Эмфизема на Кт легких у ребенка 3 года

1 сообщение / 0 новое
Inox аватар
Не на сайте
Был на сайте: 5 месяцев 4 дня назад
Зарегистрирован: 28.12.2019 - 14:39
Публикации: 9

Здравствуйте!

Ребенок полностью донорский эмбрион. Родился с патологией сердца. В 3 месяца сделали несколько зондирований на предмет причины порока сердца. Зондирование выявило наличие мембран в сердце (3-предсердное сердце). Прооперировали в 3 месяца. Операция на открытом сердце. Мембраны убрали. Ребенок стал нормально дышать. Каждые 3 месяца наблюдаемся в Самарском кардиоцентре. 

Проблема в следующем, сперва у нас было высокое легочное давление. Писали на кт о проблемах легких. Поставили диагноз Эмфизема (2020 год). Врачи сказали, что это может быть следствием высокого ЛД.

Сейчас ребенку 3 полных года. На повторном КТ снова ставят Эмфизему и она разрастается. Разводят руками, отправляют к пульманологу. Пульманолог смотрит только заключение, диск читать не умеет. Пока под предположением  диагноз пульманолога - Дисплазия соединительной ткани организма...

Есть ли у нас какая надежда? Сколько с таким диагнозом живут? Ребенок растет, ткань должна обновляться полностью. Как нам продлить ему качественную жизнь?
Просто крик души, простите. Никаких сил нет.... У ребенка порок, вальгус, опущение почки, то ножку сломал, не говорит, только лепечет....

Спасибо.

https://disk.yandex.ru/d/6Bv1K_XXtRT-sQ   

https://disk.yandex.ru/d/BPyXsdqSGdGuxA